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  楚天都市報訊 (記者陳媛 通訊員田娟)近日風靡全球的“冰桶挑戰”賽,讓漸凍症開始走進大眾的視野。昨天,得知48歲的武漢患者王雲(化名)和38歲的京山患者楊軍(化名)於近日先後去世的消息,同濟醫院神經內科張旻教授感到十分惋惜,她呼籲社會能多給漸凍症患者一些關愛。
  據介紹,48歲的王雲一家有5人先後患上了漸凍症,父親和姐姐先後因病去世,去年7月,她因下肢乏力到同濟醫院檢查,也被確診為漸凍症,隨後她的妹妹和堂妹均被確診。病痛對於王雲的打擊是巨大的,確診後,她的生命僅延續了一年。一家五名患病者已有三人去世。
  而38歲的京山農民楊軍,最初被告知自己患上漸凍症時,還不知道這是什麼病。待醫生詳細解釋後,他默默地收拾行李回家了。一年後,張旻到楊軍的家鄉義診時,偶然遇到了他,那時楊軍已經坐在輪椅上,連吞咽能力都沒有了。
  張旻說,漸凍症是肌萎縮側索硬化的俗稱,它是一種不可逆的致死性運動神經元疾病,病變主要侵犯上運動神經元(大腦、腦乾、脊髓),又影響到下運動神經元(顱神經核、脊髓前角細胞)及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中國患者的平均生存時間僅為3—5年,其主要原因是未能接受規範的治療來延緩病情的發展。相關調查顯示,僅兩成患者接受了正規治療,這與經濟原因有關,目前治療費用一年約5萬元,在國內沒有醫保支付,導致很多患者負擔不起。
  她提醒說,近年來,臨床接診的患者明顯增加,由於起病緩慢,不易被髮現,等到醫院確診時已是中晚期。市民如果在日常生活中出現擰鑰匙困難、用筷子夾菜無力、喝水會嗆、說話不清等癥狀需要警惕。
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